Szerző Téma: Esetleírás:áttétes mandularák, parotis (nagy nyálmirigy) rák  (Megtekintve 34290 alkalommal)

gyöngyvirág

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 34
Szervusztok Kedves Mindnyájan!

Ha valaki tud okulni belőle, leírom betegségem történetét. Nem azért tűzdeltem tele latin szavakkal, hogy villogjak, hanem ha valaki így keres a neten, könnyebben rátalál.

Túl vagyok a 60. évemen, nagymama vagyok.

2010.augusztus végén a nyakamon jobb oldalon az állkapocs alatt egy kb. 3x4cm nagyságú tojás formájú gumót fedeztem fel. Azt hittem, hogy rovar csípés. Nem az volt. Az ultrahangos vizsgálat tumort jelzett, az aspirációs (tűszúrásos) mintavétel eredménye 2010. októberében lett meg ,fültőmirigy rák nyirokcsomó áttéttel.

Az eredetileg tévesen parotis (nagy nyálmirigy, vagy fültőmirigy) laphám carcinoma (rák) + nyirokcsomó áttétnek diagnosztizált betegségem miatt jobb oldali parotidectomia totalist, jobb nyaki blockdissectiot végeztek el rajtam 2010. november közepén az arcideg megkímélésével. Ennek során elvágták és kiiktatták a véna jugularist, valamint a beteg nyirokcsomókat, (mélyen behatolt, majdnem a koponyaalapig) a parotis külső lebenyét, valamint a mélylebeny alsó részét.

A műtét utáni szövettani vizsgálat (2011.január közepe) megállapította, hogy a parotisban nem lelhető fel tumoros elváltozás, a nyirokcsomóban áttéti laphámrák (Carcinima planocellulare k.m.n. /M80703/) van/volt jelen, ezután került sor mandula biopsziára, ami alapján elsődleges el nem szarusodó laphámrákot (Carcinima planocellulare macrocellulare nonkeratoides) /M80723/ diagnosztizáltak 2011. február elején.

A mandula (mely egyébként nem okozott panaszt, ránézésre, tapintásra az orvosok kizárták mint elsődleges tumoros szervet, pedig a PET CT leletben leírták, és biopsziát javasoltak) műtéti eltávolítására nem került sor, helyette sugárterápia történt. (Nem indokolták, de azt hiszem, hogy az előző nagy műtét után ez már sok lett volna, és valószínűleg nem hozta volna meg a kívánt eredményt, hiszen az után is kellett volna sugárterápia, és az idő is szorított.)

A műtét mellékhatásai amik a lábadozás után is fenn állnak nálam: —a véna és a nyirokcsomók eltávolítása miatt az érintett oldalon az arc és agykoponyáról a nyirok elvezetése kvázi megszűnt, ezért ödéma alakult ki, ami bizonyos mértékig csökkenthető bizonyos vízhajtókkal, vagy ilyen hatású élelmiszerekkel.
—a XI. agyideg átvágása miatt az operált oldalon a kar vízszintes fölé való emelése romlott, a kar gyengébb, a trapézizom sorvadtabb lesz, a váll mélyebben fog ülni a másik oldalhoz képest. Tornával korrigálható bizonyos mértékig.
—Frey-syndroma (evés alatt a fültőmirigy feletti bőrön át, közvetlenül a hajas fejbőr végénél verejtékszerűen váladék távozik)

Egyébként bravúros, gondos műtét volt, tiszta szívemből köszönöm a téves diagnózis ellenére is. (nem az operáló orvos sara volt, az ő hibája „csak” annyi, hogy megbízott tanult kollégái diagnózisában)
Vigasztalom magam, hogy ami nincs ott, az már nem lesz rákos. A sugárkezelés különben is véglegesen kiirtotta minden nyálmirigyet.
Ami bánt, hogy a maximális, jó hozzáállást tanúsító orvos-csapat nagy igyekezetében, hogy a betegségemet mielőbb orvosolják, éppen ezzel a mulasztással hátráltatták a gyógyítás folyamatát bő két hónappal, ami bizony idegileg nagyon megviselt.

A sugárterápia —a fent leírtak és az egészségügy ismert helyzete miatt— csak 2011. március közepén kezdődött, teljes dózisú irradatiot, 70Gy-t (sugárkezelést) kaptam. Közben időnként elromlott a gép 1-2 napra, és sajnos egy hét kényszerszünetet is kellett tartani radiodermatitis miatt. A sugárterápia 2011.május közepén fejeződött be.
Kemoterápiás kezelést nem kaptam.

A sugárterápia mellék- illetve utóhatásai nálam:
A sugárterápia működésének lényege az, hogy a gyorsan osztódó sejteket pusztítja. Ilyenek a száj nyálkahártya, a nyelv sejtjei is. Gyakorlatilag leborotválja a felső (legalábbis azt biztosan) réteget ott is, ahol nem kéne.
Többek között ezért keletkeznek ezek a mellékhatások. A mellékhatások a terápia befejezése után még hónapokig tarthatnak, esetleg erősödhetnek is!
—   Az íz-érzés már az első héten kezdett elveszni, két hét után teljesen megszűnt. Vigyázni kell a sós, savas, borsos ételekkel, különösen az íz fokozókkal, nálam a mézzel is! Fogkrémet a lehető legsemlegesebbet válasszuk, úgyszintén fogkeféből is! Segítség a fültisztító pálcika, az esetleges lepedék eltávolítására, persze cm-ként újat használva. Fertőzésekre vigyázni, nagyon fájdalmas tudott lenni (afta, szájpenész) Szódabikarbónás vízzel lehet öblögetni, gargarizálni, inni is lehet, az elsavasodás ellen is jó. (nagy tudású javakorabeli gégész mondta, kipróbáltam, tényleg hat) A sebek ellen segítség lehet a napi 1-2 alkalommal végzett kamillás öblögetés, de vigyázat, a kamilla nagyon szárít! Segítség lehet még az olajrágás is. A száj nyálkahártya, fogíny tapasztalatom szerint 3-6 hónap alatt regenerálódik, leglassabban a nyelv, amely szintén duzzadt, némelykor szinte az egész szájüreget kitölti. Az evés kínszenvedés, ki kell tapasztalni, hogy mi megy. Orvos tanácsát kell kérni, folyékony tápszert (Isosurce, Ensure, stb)) fel kell, hogy írjanak kedvezményes térítésre, ha nagy a súlyvesztés és nincs miből fogyni. (nálam volt 30kg súlyfelesleg, amiből a műtéti időt is beleszámítva, 20kg ment le)
—   A sugárkezelés hatására a nyálképzés fokozatosan megszűnik, ez az állapot végleges! El kéne kerülni a szájon át történő lélegzést, főleg éjszaka. Reméljük, több-kevesebb sikerrel menni fog. Kísérleteztem a Bioténe nevű fogkrém, szájöblítő és gél használatával. Nagy reményre adott okot, de sajnos allergiás vagyok a tejre és tojásra, ezáltal erre a termékre is, úgyhogy más után kell néznem.
—   A terápia félideje táján a gége steril gyulladása miatt törvényszerűen duzzanat, ödéma (nálam olyan mértékű volt, hogy az ital, amit le akartam nyelni, az orromon jött ki) alakult ki —ráadásul valami vírust vagy bacit is bekaptam—, ennek következtében makacs köhögésem, illetve nem múló köhögési ingerem lett, amit az öngyógyításként alkalmazott hársfatea még fokozott, mivel allergiás vagyok rá. A duzzanat következtében az érintett oldali hallójáratom kvázi teljesen elzáródott. A hangom teljesen elment, néhány hét múlva visszajött, de rekedt vagyok. Fájdalomérzetem nem volt. Contramal (ami fájdalomcsillapító) kapszulát írtak fel, amiből napi 2-3 darabot szedtem, használt, a köhögési ingert megszüntette, még a terápia befejezése után két hónapig alkalmaztam. Most sem lenne még rossz időnként, de a lehető legkevesebb gyógyszert akarom csak magamhoz venni. Szódabikarbónás vízzel lehet öblögetni, gargarizálni, próbálkozni lehet bizonyos vízhajtókkal, vagy ilyen hatású élelmiszerekkel. Ha lehet, kerüljük a tömegközlekedést, főleg a metrót, ne menjünk tömegbe, főleg járványos időszakban. Ötletem sincs, hogy az ödéma mikor múlik el—az alsó állkapocsra és a nyakra is átterjedt—, ha jól értettem, a gégész szerint 1-2 év is eltelhet.
—   Az állkapocs-csont nagyon megsínyli a sugárkezelést. Maga a csont is, és a vérellátása is. Mint fentebb írtam, nálam az ödéma az állkapocsra (illetve az azt borító képletekre) is kiterjedt, és ez érintésre fájdalmas. Óvni kell a sugárzó hőtől, a naptól és a huzattól, még attól is bedurran, ha több órán át alszom az érintett oldalamra fordulva. Persze mindkét oldalon fennáll az érzékenység, de az érintett oldalin jobban. Rendkívül fontos lenne, ha lehet még a műtét előtt, de legalább a sugárkezelés megkezdése előtt egy teljes fogászati ellátás, minden rossz fogat rendbe hozni vagy kihúzatni, ha menthetetlen. Az utolsó fogkövet is el kéne távolítani! A fogpótlást sem ártana elvégezni. A sugárkezelés után egy évig a foghúzás nagyon ellenjavallt, csak antibiotikumos védelem mellett végezhető el. Ez nagyjából minden fogászati kezelésre igaz, kivéve a meglévő tömések sima cseréjét. Sajnos nem minden fogorvos gondolja így, pedig az antibiotikumos védelemhez ragaszkodni kell. Ha van kivehető fogpótlásunk (nekem sajnos van), azt használni lehet, kell, ha tudjuk. A felsővel nincs gondom, de az alsót nem tudom még használni a fájdalom miatt. Ez érthető, mert az alsó állkapocs vérellátása sérülékenyebb. Nálam kisebb mértékű szájzár is kialakult, talán többet kéne tátognom. Szerintem a maszk készítésekor jobb, ha kivesszük a fogpótlást, értelemszerűen akkor a kezelések alatt is, nekem legalábbis így jobb volt, gondoljunk csak a száj keletkező sebeire!
—   Csak olyan krémmel védjük a kezelt terület külső hámtakaróját, a bőrt, amit a sugárterápiás orvos, vagy későbbiekben a bőrgyógyász ajánl. Kezelés előtt le kéne tisztítani a kezelt felületet a krémtől, ami nem mindig sikerül. Nálam a bőrfelület a 27-ik kezelés után olyan mértékben sérült, hogy egy hét szünetet kellett tartani radiodermatitis miatt. Ha sebünk keletkezik, ne kísérletezzünk, azonnal bőrgyógyászati kezelésre menjünk. Ha a bőrgyógyász rögtön nem ajánlja fel, kérjük meg, hogy Atrauman fedőtapaszt adjon, hogy a fedőkötés ne ragadjon bele a sebbe. Fedetlen sebbel még otthon sem, éjszaka pláne ne legyünk. Ha maszkot alkalmaznak a sugárkezelésnél (márpedig fej-nyak tumoroknál igen), már az első kezelési naptól a nyakunkat, esetleg az ajkunkat is fedjük be két réteg gézzel, hogy az egymásba rakott, esetleg még porosodásnak is kitett maszktól ne kapjunk fertőzést. A napsugártól óvni kell a besugárzott területet, ami nem egyszerű, két réteg textília nem elég védelem, esernyő kéne, de az macerás a közlekedésben. Napoztatni egy évig tilos!
—   A kezelés második hetében kezelés után 2-3 órával hidegrázás, majd később forróság, izzadás. Kb. egy hétig tartott.
—   A kezelés teljes időtartama alatt, és utána 2-3 hónapig elesettség, fáradékonyság. Hogyan bírja az, akinek dolgozni muszáj és nem teheti meg, hogy otthon marad???

A gyógyulás támogatása

A sugárkezelés alatt a második héttől a Culevit italport illetve tablettát kezdtem szedni, mert láttam amint tükörbe néztem, hogy bajok lesznek, ha nem teszek semmit. Bár már műtét után elkezdtem volna! Jelenleg is szedem, ezen kívül napi egy szem multivitamin tablettát egy evőkanál oliva olaj kiséretében.(Vigyázat! Sugárkezelés alatt a szelénbevitel tilos!!) Kb. két hónapig folyékony tápszert is ittam napi 2-3dl mennyiségben. Igyekeztem a minimális fehérje bevitelről gondoskodni. (tejtermék, tojás, hal)
Július végén pánikba estem az ödémától. Ekkor barátaim tanácsára megkerestem telefonon Dr Fachet József professzor urat, az ő javallatára kezdtem el szedni a Max-Immun Kft termékeit, a Vitanax PX4S, FlavoGenin Pro és Acerola C készítményeket is. Néhány nap múlva kezdett az energiám visszatérni, persze lehet, hogy ez anélkül is bekövetkezett volna.
A fenti termékek fogyasztását az onkológusok egy része nem díjazza! Azért szerintem elhallgatni nem kell előlük, hogy fogyasztjuk őket. Reméljük, az idő minket igazol.
Egy évig nem szedtem az osteoporózis elleni szereket, most újra elkezdtem. Ma voltam vizsgálaton, nincs csontritkulásom, gyógyszert nem kell szednem, azért megelőzésként mák olajat eszem.
Jelenleg már egészen jól eszem, persze sós, savas, fűszeres ételeket nem tudok még enni.

Kontroll
Kéthavonta kell szakorvosnál megjelenni. Jelenleg nem látnak csak olyan elváltozást, illetve a panaszaim olyanok, amit a sugárkezelés okoz. Képalkotó eljárással egy hónap múlva végeznek vizsgálatokat, akkor feketén-fehéren kiderül az „igazság”.

2011.szeptember 28.
Gyönygyvirág (Mégse választhattam azt, hogy Lombhullás!)

« Utoljára szerkesztve: 2011. 10 11. - 10:43:22 írta gyöngyvirág »

szegedin

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 81
Re:Esetleírás
« Válasz #1 Dátum: 2011. 10 05. - 14:19:57 »
Kedves Gyöngyvirág,

köszönöm hogy ilyen részletesen leírtad, hogy min mentél keresztül. Az apunak fültő alatti melanoma áttétje miatt kellett ugyanezeket a szenvedéseket elviselnie a mirigy eltavolítása miatt (nyaki ödéma, nyálteremelés teljes megszűnése, váll lógása, karemelés lehetetlensége). Ezekről a mellékhatásokról semmilyen nagytudású nem tájékoztatott senkit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Remélem az többi érintett időben megtalálja a cikkedet. Ha megvan minden leleted, én pert javasolnék a helyedben, bár nagyon idegörlő. Az a baj, hogy senki nem mer tenni a rendszer ellen semmit. Az apu zárójelentését a mái napig nem kaptuk meg a halála után.

gyöngyvirág

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 34
Re:Esetleírás
« Válasz #2 Dátum: 2011. 10 11. - 10:32:54 »
Kedves Szegedin!

Részvétem Édesapád elvesztése miatt.
Az én esetemben szinte minden  lehetséges mellékhatást elmondtak, vagy írásban megkaptam, csakhogy "Ömlesztve"
Az ember elsiklik felette, vagy abban a tudatban van, hogy ez csak átmeneti, vagy rövid ideig tart.

Ahogy valamelyik ismertetőben olvastam, rendszeresítsünk "Üzenő füzetet", otthon írjuk le amit tudni szeretnénk, és ha kell, tízszer kérdezzük meg!

Ami pedig a pert illeti, nekem is eszembe jutott. De kin üssek? Már azzal is megelégednék, ha elismernék a mulasztásukat. Ha túlélem, (márpedig AKAROM) akkor tárgytalan, ha nem, akkor a családomra bízom. Természetesen minden leletem megvan.
Egyébként csak azért is oda (is) megyek kontrollra ahol a mulasztást elkövették, hogy amikor meglátnak, eszükbe jusson.
Végeredményben az volna a fontos, hogy okuljanak, és többé ez ne forduljon elő legalább az Ő gyakorlatukban.

Jó egészséget Mindenkinek
Üdv.Gyöngyvirág
« Utoljára szerkesztve: 2011. 10 11. - 10:40:13 írta gyöngyvirág »

gyöngyvirág

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 34
Re:Esetleírás:áttétes mandularák, parotis (nagy nyálmirigy) rák
« Válasz #3 Dátum: 2011. 11 12. - 17:11:23 »
Kontroll

Nos, az igazság még mindig nem derült ki. Voltam hasi ultrahangon—negatív; kontrasztanyagos mellkas CT-n— negatív; natív nyaki lágyrész CT-n—pozitív. Pontosabban: jobb oldalon a tonsillaágyban légsávba domborodó eltérés utalhat térfoglaló elváltozásra.
A hypopharynx jobb oldali részében a tumoros térfoglaló folyamat valószínűsége (a mondat nincs befejezve)

(Kontrasztanyag használata lefújva, mivel 2010.november elején ugyanazon a napon reggel volt egy kontrasztanyagos nyaki CT, du. pedig szintén kontrasztanyagos PET-CT vizsgálatom, amire nagy mértékű kiütéses reakciót produkáltam. Most a kontrasztanyagos mellkas CT vizsgálat után másnap, ugyan kis mértékű, de egyértelmű bőrkiütésem lett. Be kellett látnom, hogy kockázatos lehet a vizsgálat, hiszen amúgy is nyaki ödémával küzdök.)

Az onkológus szabadságon van, így csak nov. 15-én tudok vele konzultálni, nem tudom, hogy gégészhez menjek-e, ha igen, hova?

Most azon az állásponton vagyok, hogy semmilyen további vizsgálatba és kezelésbe nem egyezem bele kb 2 hónapig.

Indoklás:    —az áttétet felfedeztem 2010. augusztusban
      —műtét CT vizsgálatok alapján 2010.november 24-én
      —primér tumor sugárkezelése friss diagnosztikai céllal végzett           vizsgálat nélkül 2011.márc.18-máj.18-ig.
      —diagnosztikus CT vizsgálatok kontroll célzattal 2011. okt.20-28.

Kérdés: mit csinált a primér tumor 2010.nov-2011.márc. között? Nyilvánvaló, hogy teret foglalt, ment amerre tudott és akart! Vajon a sugárkezelés megkezdése előtt tervezési céllal végzett CT vizsgálat alapján csak a tonsillát, vagy a „lejjebb” is kezelték? Kérdések, melyekre sosem kapok választ.

Konklúzió: ha létezik alternatív gyógykezelést végző intézmény, orvos esetleg annak a megkeresése.
Ezzel párhuzamosan, vagy e helyett
   —örülni az életnek és a családomnak,
   —szedni a Culevitet, gyógygomba kivonatokat, FlavoGenin Pro, Acerola C,  Aquanax, Centrikál, Béres Aktival, készítményeket a gyártó által javallott dózisban,
   —enni a (gyógy) élelmiszereket belátásom szerint,
   —kiiktatni az egyszerű hozzáadott cukrokat, amennyire tudom,
   —friss levegőn lenni amennyit tudok.

Elkenődve nem vagyok, úgy döntöttem, hogy nem vagyok beteg. Azért időről-időre írok.
Üdvözlet Mindenkinek Isten áldásával

Gyöngyvirág

« Utoljára szerkesztve: 2011. 11 12. - 17:14:12 írta gyöngyvirág »

gyöngyvirág

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 34
Re:Esetleírás:áttétes mandularák, parotis (nagy nyálmirigy) rák
« Válasz #4 Dátum: 2011. 11 24. - 10:49:32 »
További fejlemények
Az onkológus nov.15-én nagyon kedvesen fogadott, azonnal beszélt a kontrolljaimat végző gégésszel, aki fél órán belül megnézte alaposan a CD felvételt és a garatomat. Arra a véleményre jutott, hogy csak a sugárkezelés okozta ödéma van a garatban. (ezt én is így gondoltam titokban) Minden esetre szorosabb kontrollt javasolt, havonta gégészeti szemrevételezést, február elején nyaki lágyrész MR.
Egyébként a közérzetem kiváló, az ödéma elég jól lement, enni mindent tudok egy kis folyadék segítségével (persze erőset nem eszem), próbálom tartani a súlyomat, 150cm/65kg. Tudom, hogy ez még sok, de azt hiszem egyenlőre elég a cca.20kg súlyvesztés. Nem lábadozva akarok visszatérni az ideális súlyomhoz.
A fegyvertárba besoroltam a napi két mokkáskanál kurkumát egy kis bors kíséretében. (forrás:Richard Béliveau PhD-Denis Gingras PhD—Táplálkozással a rák ellen), valamint az anyagcsere stabilitásához a napi ivóvíz adagomba 1-2dl Hunyadi János keserűvizet keverek, és a két havonkénti szódabikarbóna kúrát is végzem.

Sok erőt mindenkinek!
Gyöngyvirág

szegedin

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 81
Re:Esetleírás:áttétes mandularák, parotis (nagy nyálmirigy) rák
« Válasz #5 Dátum: 2011. 11 28. - 15:42:21 »
Szia Gyöngyvirag,
igazad van, a pernek csak akkor lenne ertelme, ha okulnak belöle, ill. ha többen összefognanak, egyebekent semmi eselye az embernek. Olvass meg utana az ujmedicinanak, hatha megtalalod magadban a kialakulas okat, az nagyon segit. A mandula a szerveezt elsö meregtelenitö kapuja külsö inger eseten. A garat az emesztöszervekhez tartozik, tehat valamit meg kell emesztenie. Sok sikert a teljes testi lelki gyogyulashoz.

gyöngyvirág

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 34
Re:Esetleírás:áttétes mandularák, parotis (nagy nyálmirigy) rák
« Válasz #6 Dátum: 2011. 12 07. - 11:53:37 »
Szia, Szegedin!

Köszönöm a figyelmet és a jó tanácsokat. Azt hiszem, a közvetlen fizikai ok a krumplibogaras kézzel történt borsóevés volt, amit undoromban leöblítettem egy kis birspálinkával, ezzel vérbővé téve a szolaninnak az utat a mandulámba, plusz a tűző napon végzett kerti munka. A lelki oka a stressz volt, mert túlvállaltam magam, szó szerint ötfelé kellett volna szakadnom, és kettőhöz sem volt erőm és időm. Úgy éreztem, hogy a nagy kerttel teljesen magamra hagytak (ami úgy is volt), és még lélekben sem voltak velem, sőt talán mániának tekintették részemről, pedig csak az ősi parasztvér dolgoztatott. Most aztán én hagytam ott a kertet, sajnálom ugyan,mert imádom, de nincs miatta lelkiismeret furdalásom.

Ami pedig a műhibák miatti okulást illeti, annak semmi jelét nem látom, és ez szomorú dolog, de szélmalom harcot nem kezdek.

Egyébként kiválóan érzem magam a tartós testi kellemetlenségektől függetlenül.

szegedin

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 81
Re:Esetleírás:áttétes mandularák, parotis (nagy nyálmirigy) rák
« Válasz #7 Dátum: 2012. 01 30. - 19:38:56 »
Szia Gyöngyvirag,

csak most lattam a valaszod, mar nem vagyok olyan gyakran bent, en sem vivok szemlalomharcod, de meg nem adtam fela remenyt, hogy 10-20 ev mulva mas orvosok lesznek.
A kruplibogarral igazad lehet, milyen bölcs megallapitas, es a kerttel is. Tenyleg szep, es energiat is ad, ha nem vallalod tul magad. Ha igen, akkor viszont semmi ertelme. esetleg egy reszet begyepesithetned, bar azzal is sok gond van. Dölj neki egy nagy fa törzsenek, ha kifaradtal. Sajnos itt a külföldi forumokkal ellentetbn csak a hereforum aktiv, ami egyreszt jo jel, masreszt a fiuk nagyon racionalis gondolkozasuak, es agresszivak, leszoktam az olvasasarol. Csak kivülröl varjak a segitseget, nem latjak a belsö okokat.

gyöngyvirág

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 34
Re:Esetleírás:áttétes mandularák, parotis (nagy nyálmirigy) rák
« Válasz #8 Dátum: 2012. 02 07. - 18:48:04 »
Szia Szegedin!

Nyugaton a helyzet változatlan, azaz a múlt heti kontraszt anyagos MR vizsgálat szerint lehet térfoglaló folyamat, de lehet a sugárkezelés okozta ödéma is a garatban. A gégész az utóbbinak gondolja, és én is.
A közérzetem jó, tudok dolgozgatni is, eszegetni is, majd minden helyrejön, amennyire lehet.
Eszem a Culevitet és a többit, a többit már csökkentett adagban.
Hamarosan írok egy korrekt összefoglalót, hátha segít valakinek.

gyöngyvirág

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 34
Re:Esetleírás:áttétes mandularák, parotis (nagy nyálmirigy) rák
« Válasz #9 Dátum: 2012. 07 06. - 10:59:56 »
Üdvözlet a Kedves olvasónak!

Egy kis beszámoló következik, mondhatnám, helyzetjelentés.

Előzmény röviden:2010.11.24-én parotidectomia és nyaki blokkdissectió történt.
A hiszt. lelet alapján a parotisban tu. nem igazolódott, viszont a nyaki nycs-ban el nem szarusodó laphámrák áttéte igazolódott.
A j.o-i tonsillából mintavétel történt, mely a primér tu-t igazolta.
2011.03.17-05.18. között a tonsillára összesen 70Gy irradatiót  kaptam. Azóta a PET CT, MR és gégészeti kontroll vizsgálatok során lokális recidívára, metastasisra utaló jeleket nem észleltek.

A műtét és irrad. mellékhatásaitól eltekintve lényegében panaszmentes vagyok.
(szájszárazság, sérült- illetve sérülékeny száj nyálkahártya, nem-komplett ízérzékelés, jobb oldali arc-nyaki rész ödémája, fogvesztés 5db)

Státusz:
gégészeti:Nyak jobb oldala tömött tapintatú, heges, RND utáni állapot, megnagyobbodott nyirokcsomó nem tapintható.
   Szájnyálkahártya kp. vérbő, a tonsillaágy békés, recidíva nem látható.
Nyelvgyök, epiglottis ép, a jobb oldali aryepiglotticus redő kissé ödémás, egyebekben ép gége, jól mozgó hangszalagok.
onkológiai: a PET-CT (2012.02.28) a hypopharynx területén látott diffúz intenzív FDG-halmozáson belül egyértelmű körülírt kórosan halmozó eltérést nem igazolt (2011.októberében a CT, 2012.febr-ban az MR nem zárta ki ennek lehetőségét), ami elsősorban postirrad. gyulladásra utal. (MR követése javasolt, ez 3-4 havonta történik, a legutóbbi 2012.06.20)

Kiegészítő terápia: 2011.04.01-től Culevit, napi 28-34 szem, óránként 2db, azóta is, folyamatosan. Centrikál kúraszerűen, évente 1-2 alkalommal.
   2011.08.10-től   Flavogenin Pro napi 3x2
            Vitanax PX-4           3x3
            Acerola C         3x1
            Aquanax         2x1

   2012.02.01-től   Flavogenin Pro napi 2x1
            Vitanax PX-4           2x3
            Acerola C         3x1
            Aquanax         2x1
            Epigallo C         1x1

2012.04.25-től   Culevit, napi 28-34 szem, óránként 2db
Flavogenin Pro napi 2x1
            Vitanax PX-4           2x2
            Acerola C         3x1
            Aquanax         2x1
            Vitinne         2x1 (kúraszerűen)

A száj-nyálkahártya gyógyítása illetve tüneti kezelésére tapasztalatom szerint egy mokkás-cukor nagyságú közönséges vajdarabka a legjobb, akár naponta többször is, szükség szerint. Persze ez a fogak szempontjából nem előnyös.

Bűnözés: napi 2-3 gyenge kávé nyírfacukorral; szinte napi rendszerességgel saját készítésű mákos illetve túrós lepény (répacukorral készült), illetve „bolti ” sütemény, normál adag.

Kb. április közepétől:
A szelíd fűszerek használatával készült minden ételt tudok enni, vizet, illetve saláta+uborka+cékla+forralt víz együtt turmixolva kortyolva szinte minden falathoz.

Minden gyümölcsöt (turmixolva, hogy kevésbé érintkezzenek a gyümölcssavak a sérülékeny, érzékeny száj nyálkahártyával) meg tudok inni.

A cukortól és a „mű”dolgoktól igyekszem távol tartani magam, természetesen az alkohol és a cigaretta tabu!

2012. július 6.
Gyöngyvirág, remélve, hogy a lombhullás csak 10-20 év múlva jön. (szeretném látni felnőni az unokáimat)

redi

  • Vendég
Re:Esetleírás:áttétes mandularák, parotis (nagy nyálmirigy) rák
« Válasz #10 Dátum: 2012. 08 24. - 13:19:55 »
Kedves Gyöngyvirág,
nagyon szeretném megköszönni, hogy megosztottat velünk történeted. Párom hasonlókon ment keresztül, mint Te és rendkívül sok segítséget jelentett, hogy leírtad tapasztalataidat, ötleteidet. Mióta rátaláltam a fórumbejegyzésedre, folyamatosan követem és várom, hogy írj :). Nagyon izgultam az eredményeid miatt. Páromnál idén januárban derült ki, hogy daganat, ami a nyakán volt, rosszindulatú. A daganatot februárban eltávolították, majd primer kutatásba kezdtek, és a második altatásos vizsgálat után a hypopharinx régióban találták meg. A primert a PET/CT nem mutatta ki.

Én nem vagyok nagy fórumozó, de most úgy éreztem (és végre összeszedtem a bátorságom is :))hogy muszáj neked megköszönnöm ezt a segítséget. :)

Kívánok Neked jobbulást,

Üdvözlettel:

redi

gyöngyvirág

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 34
Re:Esetleírás:áttétes mandularák, parotis (nagy nyálmirigy) rák
« Válasz #11 Dátum: 2012. 10 05. - 11:20:21 »
Kedves Redi, Kedves Mindnyájan!

Nagy öröm és megnyugvás számomra, hogy akár Egyetlen EMBER-nek a segítségére lehetek pusztán a szavaimmal. Nekem és családomnak nagyon sokan segítettek még ismeretlenek is a szavaikkal, imáikkal. Ezt igyekszem mások felé továbbítani.

Mindnyájatoknak sok erőt kívánok a mindennapi küzdelemhez és sok-sok szeretetet.

Mindig csak rövidtávú célt tűztem ki magamnak, és így a sok kis lépés mára már azt jenti, hogy igaziból nincs okom panaszra. Minden panaszomat azzal fejeztem be (mert ki nem panaszkodik), hogy ez is elmúlik, lesz ez még jobb is.

És akkor egy kis ismétlés és helyzetjelentés következik:

Előzmény röviden:2010.11.24-én parotidectomia és nyaki blokkdissectió történt.
A hiszt. lelet alapján a parotisban tu. nem igazolódott, viszont a nyaki nycs-ban el nem szarusodó laphámrák áttéte igazolódott.
A j.o-i tonsillából mintavétel történt, mely a primér tu-t igazolta.
2011.03.17-05.18. között a tonsillára összesen 70Gy irradatiót  kaptam.
Kontroll:
Azóta a PET CT, MR ultrahang, mellkasröntgen, mamma, vérkép és gégészeti kontroll vizsgálatok során lokális recidívára, metastasisra utaló jeleket nem észleltek.
Státusz:
A műtét és irrad. mellékhatásaitól eltekintve lényegében panaszmentes vagyok.
(szájszárazság, sérülékeny száj nyálkahártya, jobb oldali arc-nyaki rész ödémája, fogvesztés 5db, de a pótlás megtörtént, jól tudom használni)

Az 5db fog eltávolítása júliusban történt, stresszes volt, négy heti antibiotikum kúra mellett.
Ezért, vagy nem ezért utána egy héttel övsömör kiütések jelentek meg a derekamon —ahogy visszagondolok, ez életem során legalább egyszer már volt—, sajnos jó egy héttel a kiütések megjelenése után mentem orvoshoz, így csak kenőcsöt és lézeres kezelést kaptam. Mondhatom, hogy enyhe lefolyású volt

Augusztusba sikeres szürkehályog műtéten estem át.

A műtét által érintett oldali kezemet már elég jól tudom használni, a teljes karnyújtás felfelé még csak a másik kezemmel segítve megy, de ez már semmiség.
Ránézésre felületes szemlélő nem veszi észre a műtét okozta deformitást a nyakamon.

Kiegészítő terápia jelenleg
Culevit, napi 16-18 szem, reggel-este 2db, közben óránként    1-1db
   Vitanax PX-4, illetve helyette Immun Forte Basic, váltogatva   3x2
   Acerola C, illetve helyette Immun Forte C+R, váltogatva   2x1
   Aquanax         2x1 hetente egyszer
   Vitinne         2x1 (kúraszerűen)
Igyekszem minél több nyers gyümölcsöt meginni, mert még mindig így a legegyszerűbb.
Szeptemberben megszületett a második unokánk, még segíteni is tudok valamennyit. (főzés, babafelügyelet)

Szóval Sorstársaim! Akarni kell meggyógyulni, bizonyítani kell, hogy a statisztikában ÉN-Ő a 100%. Csak pozitívan! És persze rendkívül fontos a család szeretete, segítsége, a HIT, legyen az bármilyen.
És nem árt, ha a kiegészítő terápiára jut pénz, mert az nem olcsó.

Bárki fordulhat hozzám privát kérdéssel, ha úgy gondolja, hogy az segítség lehet.

SPRD

  • Vendég
Re:Esetleírás:áttétes mandularák, parotis (nagy nyálmirigy) rák
« Válasz #12 Dátum: 2012. 10 22. - 10:11:49 »
Szép Napot Mindenkinek!

Tanulmány: Sűrű Barbara vagyok. Harmad éves egyetemi hallgatóként a szakdolgozatomat írom. Kutatásom témája a daganatos betegek gondolkodása és önvéleményezése. A tanulmányom eredményei remélhetőleg egy olyan összképhez vezetnek amelyen keresztül a gondolkodás irányításával jobb prognózis érhető el a gyógyulásban. Ezért kérem szépen Önt, ha legalább 6 hónappal ezelőtt - vagy korábban - diagnosztizálták daganatos betegségét, töltse ki rövid kérdőívem amely itt elérhető:

 https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dHEzVVMxMGVIZTRkbnNLbEJTRUFyWlE6MQ

 Előre is köszönöm a segítséget!
 Üdvözlettel, Barbara

Mokka4

  • Vendég
Re:Esetleírás:áttétes mandularák, parotis (nagy nyálmirigy) rák
« Válasz #13 Dátum: 2012. 10 25. - 17:03:26 »
Kedves gyöngyvirág!

51 éves vagyok, és én most vagyok túl a műtét utáni varratszedésen, és novemberben vár rám a sugárterápia.
Az általad leírtak alapján, nagyon félek a kezeléstől, illetve annak mellékhatásaitól. Nekem a második (mostani) műtétem alkalmával sikerült eltávolítani a primer daganatomat (az első műtétem áprilisban volt). Nekem előzetesen 30 sugarat írt elő az onkológusom. Az általad leírt mellékhatásokról, kísérő tünetekről, betartandó előírásokról, még egy szó sem esett.
Ráadásul azokat a kiegészítő kezeléseket, melyeket a táplálékkiegészítőkkel végzel, anyagilag nem áll módomban alkalmazni.
Havi 50.000.- Ft-ból erre már nem telik. Pedig én is meg akarok gyógyulni, mert még van dolgom itt a Földön elég. 3 gyermekem van, közülük egy még itthon, és nem kereső még, de unokám sincs még, és szeretném megérni, hogy legyen, legyenek, s még szeretnék örülni nekik, velük. Amit tudok persze megteszek, mert élni AKAROK, és szerintem ez mindennél többet segít.

Üdvözlettel: Mokka4

gyöngyvirág

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 34
Re:Esetleírás:áttétes mandularák, parotis (nagy nyálmirigy) rák
« Válasz #14 Dátum: 2012. 11 13. - 12:01:03 »
Kedves Mokka4!

Nem az volt a célom, hogy bárkit is megijesszek, elijesszek a sugárterápiától, én csak a saját tapasztalataimat írtam le, amik elég keservesek voltak.
Tulajdonképpen a kapott ismertetőben mindezek le vannak írva, de nagyon szőrmentén, éppen azért, hogy ne keltsen félelmet.
Másrészt nem mindenkinél fordulnak elő ilyen drasztikusan a mellékhatások. Ráadásul én 35 kezelést kaptam, a maximumot. Maga a kezelés valóban semmilyen kellemetlenséggel nem jár.
Nagyon fontos, hogy a kezelés kezdetétől, és még utána jó ideig, kerüljünk minden „bolti” fűszert, még az édes piros paprika is csíp, különösen veszélyesek a nyálkahártya érzékenysége miatt az íz fokozók.
Használhatunk, sőt kell is, zöld fűszereket, mint petrezselyem levél, kapor—és nekem itt meg is áll a tudományom, mert a többit csak a javulás útján tudtam használni.
A gyümölcsök a savtartalom miatt szintén nehezen fogyaszthatók, leginkább csak a  sugárterápia után, turmixolva és szívószállal, hogy a nyelvhez ne nagyon érjen.
Nekem a tök és a saláta jött be kicsit megfőzve, fűszer nélkül, turmixolva, esetleg tojást belekeverve. Ezen kívül tejeskávéban áztatott kenyeret, lágy rántottát csak magában, kenyér nélkül ettem, valamint napi egy kefírt, és néha folyékony tápszert. Most már tudom, hogy fel lehetett volna íratni orvossal, és úgy jóval olcsóbb, mert hiszen nem tud enni rendesen az ember.
Szedtem multi-vitamint, ami nem tartalmazott szelént (mert az csökkenti a sugárkezelés hatását), és megittam hozzá egy evőkanál oliva olajat. És két hét után, mivel tapasztaltam az elesettséget, a Culevit mellett döntöttem, bár sokkal hamarabb tettem volna.
Egyébként undorodtam minden ételtől.
Szerencsémre (ebben az esetben) volt 20 kiló plusszom, amit le is adtam.
Akinek nincs ilyen vésztartaléka, erőltesse meg magát, tapasztalja ki, hogy mit tud megenni, győzze le az ellenérzést és a fájdalmat és nyelje az ételt, irasson ki tápszert (harcolja ki, ha kell)
A száj nyálkahártya gyógyításának lehetséges módja naponta többször ici-pici HIDEGEN SAJTOLT olaj a „kenésre”(szezámmag, napraforgó, oliva), vagy egy mokkacukornyi hideg vaj, szintén naponta többször. Ez a dolog a szájszárazság legjobb ellenszere nekem azóta is.
Egyébként nekem sem volt a dolog fáklyásmenet, mert éppen a sugárkezelés alatt volt a férjem is szó szerint élet-halál között. A család szeretete és az élni akarás segített rajtunk, és mi azt mondjuk, és úgy is érezzük, hogy meggyógyultunk mindketten.

Ami a pénzügyi részt illeti, mi is elhasználtunk minden tartalékot (szerencsére volt valamennyi), mos már a nadrágszíj húzás időszaka jön, de reményünk szerint gyógyultan.

Sok erőt kívánok Neked Mokka4, még karonülő vagy, gyógyulj meg, legyen erőd, imádkozom érted.

Üdvözlet Mindenkinek
Gyöngyvirág