Szerző Téma: Melanoma  (Megtekintve 89582 alkalommal)

gyorgyi50

  • Vendég
Melanoma
« Dátum: 2006. 04 01. - 00:46:59 »
Egy hónapja a fiam mellkasán lévő sima felületű anyajegyre ránőtt egy kis vérhólyag, ami órák múlva (minden ok nélkül) vérezni kezdett. Másnap a bőrgyógyász főorvos azonnal a plasztikai sebészhez küldte, aki 2 nap múlva el is távolította az anyajegyet. A szövettan után érdeklődve tudtuk meg a rossz hírt, miszerint rosszindulatú melanoma.
Szinte napok kellettek hozzá, hogy felfogjuk. Mérlegelve a betegség fontosságát és azt, hogy a lehető legrövidebb időn belül a legjobb kezekbe kerüljön, szakemberek megkérdezése és segítsége után előzetes időpont egyeztetéssel az Országos Onkológiai Intézetbe (Kékgolyó utcába vittük. Megérkezésünkkor az Intézet Ambulanciáján a bőrgyógyász adjunktusnő soron kívül fogadott minket. A folyosón legkevesebb 30-an várakoztak,  de nem türelmetlenkedett senki, nem tettek megjegyzést az azonnali bejutás miatt.  A vizsgálat után az adjunktusnő felvette a kapcsolatot a sebész főorvossal és megkérte, hogy operálja újra az anyajegy helyét. A főorvos úr a kérésnek eleget téve  még azon a napon megtette.
Azóta eltelt két hét és a kötelező vizsgálatok megtörténtek.  Szerencsénkre eddig jók az eredmények, ami bizakodóvá tett minket.
Az Onkológiai Intézetben a két orvos hozzáállása és segítőkészsége rendkívül jó benyomást tett ránk. Bízunk az Onkológiai Intézetben, az orvosaiban, a gyógyulásban.

maxpecs

  • Vendég
Re: Melanoma
« Válasz #1 Dátum: 2006. 04 01. - 07:42:28 »
Kedves Györgyi!

Minden elképzelhető szépet és jót kívánok Neked és Kisfiadnak!

Max

/az "Általánosságban a rákról" topikból/

ALCU

  • Vendég
Melanoma
« Válasz #2 Dátum: 2006. 04 03. - 10:53:23 »
Kedves Györgyi!

Milyen "szintet" állapítottak meg a fiánál, és milyen vizsgálatokat csinálnak?
Azért kérdezem, mert én is 28 éves vagyok, három hete vettek le a lábamról egy gyanús anyajegyet.
Pénteken tudtam meg a szövettan eredményét, sajnos melanoma...
Az orvos csak annyit mondott, hogy nem a legjobb az eredmény, és vegyem nagyon komolyan.
A lelet szerint Clark Level II. Breslow 0,42 mm, pT1a.
Kicsit utánajártam a dolognak az interneten, és orvos ismerősöknél, a szakirodalom szerint 1 mm -es tumorvastagság alatt igen jó esély van a gyógyulásra, ha sebészetileg, kellő biztonsági zónával távolítják el.
Kicsit megijedtem, mert a lelet szerint az enyémnél csak pár mm-t hagytak rá, bár az "elváltozás minden irányban épben került eltávolításra".
Azt mondták, lehet, hogy még nagyobbat kell vágni, ezért ma megyek vissza a pécsi Bőrklinikára...
Írok majd, hogy mik a fejlemények.

gyorgyi50

  • Vendég
Melanoma
« Válasz #3 Dátum: 2006. 04 03. - 23:22:26 »
Kedves Alcu!

Üzenetedre reagálva az alábbi kórszövettani lelet van a birtokunkban:  
Breslow: 1,70 mm
Tumor vastagság: Breslow szerint III. nagyobb 1,5 mm-nél
Clark szerint IV.
Gyulladásos beszűrődés jelentős
A kimetszés szélei: mélyben tumormentes, oldalt: tumormentes.
Javaslat: Kimetszés a mélyben oldalt kiterjesztéssel.
szövettani típus: Nodularis melanoma (NM)
Sejttípus: kevert  
Nyirokérbe törés: nem látható, vérérbe törés nem látható.
Gyulladásos beszűrődés jelentős.
A daganatban regresszív elváltozás nem észlelhető.
Dg.: Melanoma malignum cutis.

Ez a lelet márc. 08-án került a birtokunkba, márc. 14-én az Onkológiai Intézetben fogadtak minket. Ott ezen a napon az újabb kimetszés megtörtént. Hasi ultrahangot, hónalj ultrahangot és mellkas RTG-t kértek, ugyanis a fiam kétségbeesését látva a doktornő elengedett minket és itthon (helyben) végeztettük el a vizsgálatokat, így nem kellett befeküdnie.
2 hét múlva mentünk a leletekkel, akkor kiszedték a varratot is. Közben elkészült a pesti szövettan. A főorvos úr szerint a szövettan jóindulatú lett, tumormentesnek mondta. A többi leletünk is jó lett, a hónalj ultrahangnál a bal oldalon 13 mm-es reaktív nyirokcsomót, a jobb oldalon 22 mm-es reaktív nyirokcsomót mutattak ki. Az elvégzett labor és  tumor marker is negatív lett.  
Ekkor az adjunktusnő azt mondta, hogy nagyon vigyázzunk, bármi baj van, azonnal, soron kívül menjünk. BCG immunterápiát indított, kapott a vállába egy injekciót. Ezt a terápiát másfél évig folytatja, az injekciót 3 havonta kapja. Legközelebb június végén kell mennünk, akkor megismételteti a nyirokcsomók ellenőrzését, hogy változik-e a nagyságuk.  
Hát most itt tartunk. Megpróbálok mindent megtenni a gyógyulása érdekében, étrend, pihenés. Orvosi javaslatra szedi a Béres cseppet C vitaminnal és mellette az Avemart is.

Örülök, hogy jelentkeztél, kérlek, hogy tájékoztass az állapotodról, hátha tudunk egymásnak segíteni. Szia Györgyi

ALCU

  • Vendég
Melanoma
« Válasz #4 Dátum: 2006. 04 04. - 12:05:21 »
Szia Györgyi!

Sajnálom, hogy nektek egy, az enyémnél nagyobb méretű tumorral volt dolgotok...
Nálam a helyzet az, hogy ma kimetszettek egy nagyobb darabot a műtéti heg körül, biztonsági zóna gyanánt... Azt mondjuk még mindig nem értem, miért nem lehetett rögtön nagyobb távolságot tartani, hiszen eleve gyanús volt az "anyajegy"!?
Elküldtek CT vizsgálatokra és szemészetre, valamint felvettek melanomás gondozásba.
Tegnap megnyugtattak, hogy elég kezdetleges volt a tumor, és valószínűleg nem lesz belőle baj, de ezentúl nagyon vigyáznom kell a napon.
Esetleg érdekelhet: tegnap megrendeltem egy könyvet a Springmed kiadótól "Amit a bőrrákról és a melanoma malignumról tudni kell" címmel. 585 Ft + postaköltség. Azt hiszem, pénteken postázzák.
Az én melanomám egyébként Superficialis Spreading Melanoma (SSM).

Fel a fejjel!

A fiad hogy viseli a dolgot?

gyorgyi50

  • Vendég
Melanoma
« Válasz #5 Dátum: 2006. 04 04. - 22:33:38 »
Kedves Alcu!

Örülök, hogy írtál, én már a leveled olvasásakor tudtam, hogy a sokkal "egyszerűbb" a problémád, mint a miénk.
Lassan egy hónapja vagyunk ebben a helyzetben, de hidd el, nem könnyű. Milliószor átgondoltam már, hogy mitől alakulhat ilyen rosszul az életünk. Ehhez azt is tudnod kell, hogy a férjem is beteg, ő évek óta cukorbeteg és ennek szövődményeként érszűkülete van, ami  miatt az egyik lábát már amputálták, a másik lábát is megfelezték már lábfejben. Na, szóval nem hiányzott már a baj, volt elég belőle eddig is. Én persze próbálom magam tartani, ami nagyon nehéz, de azt nem szeretném, ha a kétségbeesést látná rajtam. Az érzelmeimet megpróbálom kirekeszteni, mert akkor egyfolytában csak bőgnék.
A bajokat leszámítva megpróbálunk mindenre nagyon figyelni.      
A fiamnak jó a közérzete, semmit nem fájlal, semmi rosszat nem érez. Szeretne már menni dolgozni, de én még korainak tartom.  Eleinte magába volt zuhanva, de hogy jók lettek az eredmények, ezzel párhuzamosan oldottabb lett, jobb lett a kedve is. Szedi a Bérest és az Avemart.
Örülök, hogy Te kisebb bajjal megúsztad. Fontos a gondozás, fontos a kontroll. Szerintem mindenkit  újraoperálnak pozitív szövettan esetén, ebbe nyugodj bele.
Köszi a tájékoztatást a könyvről, megrendelem én is.

Szia! Vigyázz magadra! Ha van időd és lesz eredményed, írjál.  Györgyi

gyorgyi50

  • Vendég
Melanoma
« Válasz #6 Dátum: 2006. 04 08. - 00:58:04 »
Kedves Fórumozók!

Nagyon kevesen vagyunk fórumozók, pedig itt a lehetőség, hogy  tapasztalatunkat átadjuk, bajunkat, betegségünk történetét okulásként  elmondhassuk, megbeszélhessük másokkal. Beszélni kell róla, mert az segít feldolgozni.
Én a napozásról szeretnék most írni.    
Tavaly május közepén a fiammal egy tunéziai üdülésen voltunk. Az idő a 20 fokos hőmérsékletével kellemesnek bizonyult. A szállodánk a tengerpanton volt, így a lehetőséget kihasználva egyik nap kifeküdtünk a partra. A nap csak néha sütött, időnként elborult az ég, a szél nagyon fújt és kavargatta a homokot. Kb. másfél órás "napozás" után már  fáztunk, így összeszedtük a holminkat és felmentünk a szobánkba. Ott a tükörbe nézve vettük észre, hogy mindketten tűzpirosra égtünk, amit a tengerparton nem érzékeltünk. Estére mindenünk fájt, mindkettőnket rázott a hideg,  még a zuhanyozás is fájdalmat okozott. Másnap az egész napot ágyban töltenünk a rossz közérzet miatt.  Sajnos napolajat nem használtunk, de még krém sem volt nálunk, amivel enyhíteni lehetett volna a fájdalmat. Többször nem mertünk a napra menni, még fürdőruhára sem vetkőztünk.
A végeredmény az lett, hogy a fiamnak az egész háta beszeplősödött, én pedig hazaérkezésünk után a bőrgyógyászaton kötöttem ki a lábszárégés és ödémásodás miatt.      

A napokban hallottam a hírekben, hogy megszaporodtak a melanomás megbetegedések, ennek kapcsán felhívták a figyelmet a szűrés fontosságára, a "gyanús" anyajegyek ellenőriztetésére.

ALCU

  • Vendég
Melanoma
« Válasz #7 Dátum: 2006. 04 08. - 08:31:53 »
Szia Györgyi!

Együttérzek Veled a családodban történtek miatt!
A mi 2005-ös évünk borzasztó volt, édesanyám júliusban halt meg rákban, és előtte pár hónappal veszítettük el 12,5 éves kutyánkat is. (Tudom sokan nem értik, hogy lehet ezt együtt említeni, de családtag volt ő is...)
Egyetértek, sajnos tényleg kevés ember írja le tapasztalatait. Mióta kiderült, hogy melanomám van, rendszeresen keresgélek a neten a témával kapcsolatban. És nagyon érdekelnének betegtársaim tapasztalatai, kórtörténetük. Különböző (magyar) fórumokon találtam pár beírást, amik konkrét eseteket írtak le (egy-két mondatban), de ezeket egy kezemen meg tudom számolni sajnos.
Mindenesetre mióta a munkahelyemen meséltem, hogy mi történt velem, egyre többen kérdezik, hogy hova mehetnek szűrésre, megnézetni anyajegyeiket. És ez jó dolog!

ALCU

  • Vendég
Melanoma
« Válasz #8 Dátum: 2006. 04 24. - 08:03:21 »
Meglett a másodszorra kimetszett terület szövettani lelete.
Jó lett, nincsenek tumorra utaló jelek! :-)

Ettől függetlenül júniusban megyek majd CT-re...

andika

  • Vendég
B17,oxigénfürdő,makrobiotika
« Válasz #9 Dátum: 2006. 05 28. - 22:59:09 »
:lol:
Kedves Alcu, Györgyi és minden érintett!

Már más topicokban is irtam,mert szeretném minnél szélesebb körben megosztani a tudásom illetve segiteni.Édesanyám áprilisban a menyországba költözött.4 éves hős küzdelem után,március 17.én a máját támadta meg a rák és 3 hét múlva elaludt békében.Folyamatos kemo kezelések, és alternativ kezeléseket kapott.A kemot a kékgolyoba, alternativat pedig amit én megtaláltam, igy vagy ugy.Az oxigénfürdő szerintem minden rákos betegnek elengethetetlen SAJNOS nagyon drága,de megéri. Anyukám folyamatosan járt, és a kemo mellékhatásait nem érzékelte, bőre olyan selymes volt mint a babáé.A haja is sokkal gyorsabban nőtt.És köztudott hogy a rák utálja az oxigént.Szóval a melanomára szerintem elengethetetlen. De télen hideg volt fázott és nem tudott járni fürdeni. Sajnos meg is lett abaj.Majd a táskájába megprobálom megkeresni hogy hol vannak fürdőhelyek.A B17 re és a makrobiotikus táplálkozás lehetősége már túl későn jutott el hozzánk. De szivesen átadom nektek. Éljetek a lehetőséggel.Ide nem tudom hogy miként lehet bekopizni mert elég sok, de ha irtok egy privát mail cimet nagyon szivesen átküldöm.Azt szeretném hogy minnél kevesebb beteg kerüljön az anyukám sorsára.Nagyon nehéz a küzdelem de soha nem szabad feladni.Minden egyes kozmetikumot le kell cserélni biora.Bp 11.ker Szabolcska Mu 5.Én is itt vásárolok és nagyon jó.Az orvosok nem fognak nektek mondani semmit csak hogy ilyen kemo meg olyan kemo, és nyugodtan egyetek amit akartok. Ez nem igy van.Sebestyén Szilvia aki a makrobiotikai intézet vezetője személyre szabott étrendet ir elő.www.makrobio.hu a website cime ott megtalálható a telefonszáma is. hivjátok fel egy találkozót midenképpen megér és utána döntsetek ti magatok hogy mit vállaltok. Minden jót, egészséget, kitartást,és sok örömet az életben. andrea

Fruzsi03

  • Vendég
Melanoma
« Válasz #10 Dátum: 2006. 06 11. - 13:09:45 »
Szia Andika!
 Elküldenéd nekem azokat amikről irtál? Érdekelnének.  
Egy valamit tudok, hogy kerepesen a Saolin templomba van ilyen oxigéndús fűrdő. Ha érdekel valami róla vagy van véleményed róla, ird meg légyszíves.
Köszike

ALCU

  • Vendég
Gyors helyzetjelentés
« Válasz #11 Dátum: 2006. 06 19. - 14:20:02 »
Sziasztok!

Megtörténtek a vizsgálatok: has és kismedence, valamint mellkas CT, és koponya MR. Az eredmény mindhárom esetben NEGATÍV!  :D
Ma voltam melanoma gondozáson, legközelebb októberben kell mennem (még visszavan egy szemészeti vizsgálat).
A doktornő mondta, havonta figyeljem anyajegyeimet, ha új jön ki, vagy változik valamelyik, akkor rögtön menjek vissza. Dermogenius vizsgálatot nem tart indokoltnak.
És azt is mondta, terjesszem az ismerőseim között, hogy menjenek el megnézetni az anyajegyeiket (főleg ha változást tapasztalnak rajtuk), hogy esetleg nekik is ilyen nagy szerencséjük legyen, mint nekem.
Nagyon örülök, hogy időben elmentem!!!

Györgyi, Veletek mi a helyzet? Régen írtál!

gyorgyi50

  • Vendég
Melanoma
« Válasz #12 Dátum: 2006. 06 19. - 20:09:42 »
Sziasztok!
Szia Alcu!

Nagyon örülök, hogy mindent rendben találtak nálad.

Mi csütörtökön voltunk hasi és axillaris UH vizsgálaton, mindkettőt jónak találták. A hónaljban a jobb oldalon 13 mm-es reaktív nyirokcsomót - ugyanekkora volt előzőleg is -, a másik oldalon nehezen találta meg, de végül 16 mm-nek és reaktívnak írta le, ami 6 mm-rel lett kisebb az előzőnél.  
Én is csináltatni akartam mellkas CT-t még ezen a héten, de valószínű nem jön össze, mert meghibásodott a RTG osztályon a számítógép vezérlés, így most a CT és UH nem üzemel, egyelőre le is tiltották az újabb előjegyzéseket. Valószínű a tüdőgondozóba küldöm majd el, hogy csináljanak róla mellkas felvételt.  
Kontrollra június 27-én megyünk Pestre, akkor jár a következő injekció is. Nagyon kíváncsi vagyok, hogy mit mond a doktornő és hogy rendben találja-e.  Egyébként tőlünk most nem kértek eredményt, helyesebben  azt mondta a doktornő, hogy majd legközelebb lekontrolláltatja a nyirokcsomókat és ha változik, akkor megszúratja. (Lehet hogy a Kékgolyóban akarta? Az az igazság, hogy most a vizsgálatokat a saját megnyugtatásomra végeztettem el itthon, mert számomra nem derült ki egyértelműen, hogy hol akarja megcsináltatni és persze már nagyon kíváncsi voltam).
Egyébként tőlünk nem kértek még CT vizsgálatot, csak UH-t és mellkas RTG-t. Érdekes!
Amúgy jól vagyunk, dolgozik a fiam rendszeresen, nem panaszkodik semmire, de néha kedvetlennek látom. Szerintem hízott is (biztos a sok Béres csepptől).

A pesti kontroll után jelentkezem.

Vigyázzatok magatokra!      Györgyi

Odry

  • Vendég
Melanoma
« Válasz #13 Dátum: 2006. 11 23. - 11:34:07 »
Sziasztok!

Bár az én melanoma elleni küzdelmem régebben, 2004-ben kezdődött, azért szeretném megosztani Veletek a rák ellen felvett harc pillanatait. 23 éves voltam akkor, amikor egy szép nyári napon kedvenc időtöltésemnek, a tenisznek hódoltam. A mellettem lévő pályán egy kedves orvos ismerősöm játszott éppen, aki csodálatos módon észrevett rajtam egy születésem óta rajtam levő anyajegyet, mely szerinte nem szép, sőt gyanús volt, ezért a következő héten berendelt magához, hogy levegye. Soha nem volt az anyajeggyel problémám, elfogadtam, hogy rajtam van, nem fájt, nem viszkedett, nem vérzett, egyszerűen csak egy anyajegy volt. Egy hónap múlva jött a borzasztó hír, hogy melanoma volt az anyajegy. Hál'istennek ép szövetben történt a kimetszés, de biztonsági okokból mégegy műtéttel megnagyobbították a kimetszett részt, és ezzel a műtéttel egy időben a lágyékomból kioperáltak 7-8 nyirokcsomót is. (a combomon volt az anyajegy) Hosszú, borzalmas várakozás következett, de aztán a megkönnyebbülés, hiszen negatív lett az eredmény, vagyis nem adott áttétet az anyajegy. Pedig sajna 1 mm-nél vastagabb volt. Mindezek ellenére szükségesnek véltek egy Interferon nevezetű injekciós immunrendszer erősítő kúrát, amely bő egy éven át tartott heti 3 szurival tarkítva. Ráadásul nekem a nyámnyilának rá kellett vennem magam, hogy saját magam szurkáljam a lábam. De sajnos a szükség törvényt bontott, és bizony szurkáltam magam mindvégig. Közben havi rendszerességgel jártam kontrollra, ami átvizsgálást jelentett a teljes testen, hátha felbukkan egy újabb anyajegyecske. Illetve hasi, lágyék UH-ra, mellkas röntgenre, agyi CT-re, és vérvételre küldenek folyamatosan a mai napig, csak most már 2-3 havonta. Eddig minden eredményem negatív, ill. a lágyékomban találtak egy megnagyobbodott reaktív nyirokcsomót, de biopsziával megállapították hogy ártalmatlan. (tűvel való mintavétel) Az azóta is bennem van, mármint a duzzadt nyirokcsomó, és szemmel is láthatóan ki van dudorodva, de nincs vele egyéb problémám. Az eltelt 2 év alatt nem volt sok problémám, leszámítva az injekciók alatti lázas állapotot, meg éjszakai izzadást. Néha szédülök, de azt a fránya vérnyomás csökkenésre fogom. Remélem igazam van.
Azt mondják az orvosok, még 3 évnek kell eltelnie és én egészségesnek leszek nyilvánítva, ha nem lesz addig semmi gond. Addig babát sem szülhetek, pedig nagyon szerelmes vagyok a férjembe, és már nagyon szeretnénk babát, de még kicsit várni kell. Sebaj, a lényeg hogy boldog vagyok, és hálás az orvosnak aki észrevette rajtam az anyajegyet, és az időszakonként előforduló kisebb pánikhelyzeteket leszámítva semmi bajom. Néha rámjön, hogy meg is halhattam volna, és mi lesz ha újra támad a rák.....stb. De mindig elmúlik.
Kitartást kívánok minden sorstársamnak, és fel a fejjel, ennek a rákfajtának még mindig nagyobb a gyógyulási esélye mint sok másiknak.
A lényeg, hogy orvoshoz kell menni amint gyanús bőrelváltozás tűnik fel rajtunk, vagy elég elolvasni egy ilyen történetet, és ha 2 ember ennek hatására elszalad orvoshoz ellenőrzésre már megérte megosztani Veletek. Kár hogy ilyen kevés tapasztalatot olvastam a melanomáról, pedig sokkal több ember él közöttünk ilyen betegséggel, sajnos egyre több. Jó lenne hallani másokat is, akik átélték ezt a szörnyűséget.
De legalább most jobban érzem magam, hogy kiírtam magamból mindent, ami eddig történt velem.
Sziasztok!!!!  :)

gyorgyi50

  • Vendég
Melanoma
« Válasz #14 Dátum: 2006. 12 19. - 21:25:46 »
Sziasztok!

A fiammal ma voltunk kontrollon, mert eltelt 3 hónap. Vittünk UH leletet, ami szerint a hasi jó, az axilláris UH vizsgálat megnagyobbodott nyirokcsomókat mutatott. A kontrollon a doktornő is kitapogatta, ezért újabb UH vizsgálatra megyünk januárban és ha szükséges, akkor meg is szúrják. Az esedékes immuninjekciót nem kaphatta meg, mert meg van fázva. Láza eddig nem volt, ennek ellenére majd csak egy hónap múlva kaphatja meg, ha a légúti betegsége meggyógyul.    

Hát most ez van. Telik-telik velünk az idő, de még sokáig nem lehetünk nyugodtak.

MINDENKINEK JÓ EGÉSZSÉGET ÉS KELLEMES ÜNNEPEKET KÍVÁNUNK!!!

Györgyi és Laci