Szerző Téma: Kevesen vagyunk?  (Megtekintve 12028 alkalommal)

tc23

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 218
Kevesen vagyunk?
« Dátum: 2006. 05 12. - 12:27:48 »
Tisztelt Látogató!

Ha ebben a fórumban böngészik, akkor bizony Önnek oka volt, hogy idelátogatott.
Én is ezt tettem de csak egy üres fórumot találtam.
Ezért regisztráltattam magamat, hogy ne legyen üres.
Külföldi fórumon írogatok, ám elférnék egy hazaiban is. Régi oldalakat találtam de azok 2003-ban befagytak.

Ebből adódóan van néhány fórumindító kérdésem.
A magyar származású és betegségen túlesettek száma alacsony vagy pont ők nem interneteznek?
Nem merik vállalni magukat egy kitalált felhasználói névvel?

Vannak problémák és kérdések amelyekre csak orvos vagy egy hasonló beteg tudja a választ.
Nekem is vannak ilyenek…
:?:
tc 23
Születtem: 1974 
A betegségről:
100% embryonale carcinoma/nonseminoma 2003-ban I. stádium
Gyógymód: bal oldal műtét, 2 kör kemoterápia (vinblastin, cisplatin, bleomycin)

Balika

  • Adminisztrátor
  • Fórumtag
  • *****
  • Hozzászólások: 64
Kevesen vagyunk?
« Válasz #1 Dátum: 2006. 05 12. - 21:49:39 »
Kedves Tc23!

Köszönöm a regisztrációt.

Pillanatnyilag valóban kevesen vagyunk, de ez idővel majd megoldódik, és szépen lassan beindul a fórum.

A kezdeti nehézségek az alábbiakra vezethetők vissza:
  • Kevés ember tud az oldal létezéséről
  • Aki tudna is róla, esetleg nem internetezik
  • Aki tud is róla, és internetezik is, esetleg nem ismeri ki magát a fórum felületén, és nem tudja, hogyan lehet hozzászólásokat írni.
  • Orvosok, szakmabeliek hozzászólásának hiánya

Az első problémán megpróbálok szórólapok terjesztésével segíteni. Sajnos megdöbbentően sok az újonnan diagnosztizált daganatos megbetegedések száma évente, ha csak a betegek egy ezreléke is internetezik, akkor is sokan leszünk hamarosan.

A harmadik problémán segítendő létrehoztam egy fórum használati útmutatót, sok sok képpel:
Használati útmutató

Végül az utolsó probléma is remélem, hogy hamarosan enyhülni fog. Már most is van tagjaink között orvos, a taglista megtekintésével ez kiderül. Azonban az orvosok rendszerint kidolgozzák magukat napközben, és már nincs energiájuk ide írni, továbbá látatlanul nehéz lehet szakmai tanácsot adni valakinek, és ez kockázattal is jár.

Mindenesetre az oldal nyitva áll, vagyunk ahányan vagyunk. Minden hozzászólást szivesen fogadok. Amire tudok, válaszolok, és megpróbálok segíteni, amiben tudok.

Számomra a legfontosabb a tapasztalatcsere, valamint egymás támogatása lelkileg, illetve egyéb más módon.
Fórumadmin

tumormarker

  • Vendég
Kevesen vagyunk?
« Válasz #2 Dátum: 2006. 05 16. - 11:50:23 »
Hello,

Szintén zenész, úgyhogy már ketten biztos vagyunk :-)
Nekem tiszta seminoma volt, jobb oldali here, ezt kivették.
Internetről eddig kb. 6emberrel beszéltem, akinek hererákja volt -vagy a hozzátartozójának-. Nem egy gyakori rákfajta, de fiatal férfiaknál előfordul.

üdv
TM

tc23

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 218
Kevesen vagyunk?
« Válasz #3 Dátum: 2006. 05 16. - 12:52:43 »
Szia Tumormarker!

Örülök, hogy csatlakozol! ( bár te már régebb óta látogatod az oldalt )

Mármint, hogy a fórumon ketten...
Mert amúgy elég sokan vagyunk. Sajnos. Ez a kontrolloknál derül ki mikor hosszú a sor.

Szerencsés vagyok...  :roll:   betöltöttem a harmadik évet. Már csak negyedévente kell kiállnom a sorom.
Olvastam, hogy más problémák is előjöttek a betegséged után. Neked biztosan gyakran vannak ellenőrzéseid.
Remélem minden rendben van nálad.

Üdvözöl;

tc23
tc 23
Születtem: 1974 
A betegségről:
100% embryonale carcinoma/nonseminoma 2003-ban I. stádium
Gyógymód: bal oldal műtét, 2 kör kemoterápia (vinblastin, cisplatin, bleomycin)

tumormarker

  • Vendég
Kevesen vagyunk?
« Válasz #4 Dátum: 2006. 05 16. - 19:37:23 »
Idézet
Mert amúgy elég sokan vagyunk


Éves szinten 3-400 új esetet regisztrálnak magyarországon. Ez a többi rákfajtához képest -pl. prosztata- elenyésző. Persze számunkra még egy is sok :-)
Mondjuk engem ha valami nem érdekel, akkor az a statisztika. Ez egy tipikusan olyan "tudomány", amivel bármi igazolható, és bárminek az ellentéte is. :-)

Idézet
Szerencsés vagyok...  betöltöttem a harmadik évet.


Ez a lényeg. Meg kell gyógyulni! És meg is fogsz!

Idézet
Olvastam, hogy más problémák is előjöttek a betegséged után


Ami engem gondolkodásra késztetett -több más dolog mellett-, az pont ennek ellenkezője, vagyis, nálam nem a hererák után jött a többi probléma, hanem előtte. A metasztázis elmélettel pl. igen komoly fenntartásaim vannak.

Idézet
Neked biztosan gyakran vannak ellenőrzéseid


Havonta lenne...

üdv
TM

tc23

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 218
Kevesen vagyunk?
« Válasz #5 Dátum: 2007. 01 08. - 12:38:02 »


Jelenleg a hererák a legolvasottabb oldal a fórumon.
tc 23
Születtem: 1974 
A betegségről:
100% embryonale carcinoma/nonseminoma 2003-ban I. stádium
Gyógymód: bal oldal műtét, 2 kör kemoterápia (vinblastin, cisplatin, bleomycin)

tc23

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 218
Re: Kevesen vagyunk?
« Válasz #6 Dátum: 2008. 09 04. - 15:13:15 »
Jó napot, reggelt, estét - Sziasztok!

MI VAN VELETEK, A HOZZÁTARTOZÓKKAL ÉS A GYEREKEKKEL?

Remélem mindenhol minden OK!

üdv mindenkinek,
tc 23
Születtem: 1974 
A betegségről:
100% embryonale carcinoma/nonseminoma 2003-ban I. stádium
Gyógymód: bal oldal műtét, 2 kör kemoterápia (vinblastin, cisplatin, bleomycin)

dirk gently

  • Vendég
Re: Kevesen vagyunk?
« Válasz #7 Dátum: 2008. 09 10. - 12:15:44 »
Szevasz TC!

Köszönöm, nálam o.k.-nak tűnik minden. A műtét óta, ami 2006 dec. 1-jén volt, már futottam 3 félmaratont és most készülök a pesti maratonra, közben a kisfiunknak is próbálunk kistestvért gyártani.

(Már csak a kocadohányzásról kellene leszoknom, ami irtózatos jellemgyengeségre vall, de úgy tűnik most ebben is sikerül némi előrehaladást elérnem.)

Veled mi újság, Te immáron túl az 5 éven?

Üdv!
DG

tc23

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 218
Re: Kevesen vagyunk?
« Válasz #8 Dátum: 2008. 09 11. - 09:10:29 »
Szia dirk gently!

Sajnos én is dohányzom még. Nehéz ügy. hagyjuk... :'(
Úgy látom, hogy nagyon optimista vagy és ezt nagyon jó olvasni. Szívből kívánok neked sok sikert a pesti maratonon. Fuss úgy, ahogy a legjobbak futnak!
A gyermekgyártáshoz is sok sikert kívánok, de akkor a cigit tényleg hanyagold!

Igen túlléptem az 5 évet.



Sokat nem változott az életem, néha már azt is elfelejtem, hogy mikor kell mennem kontrollra.

Mit szólsz, mit szóltok az új hírhez?:

http://sportgeza.hu/sport/2008/09/10/armstrong_bejelentette_visszatereset/



tc 23
Születtem: 1974 
A betegségről:
100% embryonale carcinoma/nonseminoma 2003-ban I. stádium
Gyógymód: bal oldal műtét, 2 kör kemoterápia (vinblastin, cisplatin, bleomycin)

dirk gently

  • Vendég
Re: Kevesen vagyunk?
« Válasz #9 Dátum: 2008. 09 18. - 10:44:51 »
Szia TC!

Ez az Armstrong bennem kettős érzéseket kelt. Egyrészről, ahogy a betegségét túlélte és ahogy közben és utána viselkedett ebben a témában az példaértékű. Másrészről ezt a biciklisportot én nem bírom elképzelni dopping nélkül, mert sztem az a teljesítmény, amit mondjuk egy tour-on kell nyújtani az nagyon messze túl van az emberi teljesítőképesség határain, ezért azt csúnya képmutatásnak érzem, amikor arról dalol, hogy ő soha és semmit.

Üdv!
DG

hope0011

  • Vendég
Re: Kevesen vagyunk?
« Válasz #10 Dátum: 2008. 10 01. - 18:34:29 »

alga79

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 441
Re: Kevesen vagyunk?
« Válasz #11 Dátum: 2009. 01 28. - 09:49:14 »
Sziasztok!

Én decemberben leszek "5 éves" a semicastrációs műtétem óta két csodálatos gyermekem született. Én nem ittam, nem dohányoztam soha, viszont az utóbbi években erőssen hízásnak indultam, ami ellen tennem kell valamit.
Születtem: 1979
baloldali műtét: 2004 december
T1-es seminoma
Kezelés: sugárterápia

tc23

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 218
Re: Kevesen vagyunk?
« Válasz #12 Dátum: 2009. 01 30. - 08:50:13 »
Szia alga79!

Isten hozott!
SZÍVBŐL GRATULÁLOK A GYEREKEKHEZ!

Hát...
Mozogni kell!
tc 23
Születtem: 1974 
A betegségről:
100% embryonale carcinoma/nonseminoma 2003-ban I. stádium
Gyógymód: bal oldal műtét, 2 kör kemoterápia (vinblastin, cisplatin, bleomycin)

alga79

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 441
Re: Kevesen vagyunk?
« Válasz #13 Dátum: 2009. 02 02. - 00:27:19 »
Ok ok, azon leszek, és köszi!
Születtem: 1979
baloldali műtét: 2004 december
T1-es seminoma
Kezelés: sugárterápia

Lion

  • Vendég
Re: Kevesen vagyunk?
« Válasz #14 Dátum: 2009. 02 05. - 00:30:30 »
Sziasztok.

Sajnos én is csatlakoztam a társasághoz. Örülök, hogy ennyi bátor embertársam élettörténetét olvashatom. Mindenkinek gyógyulást és sok vidámságot kívánok.

Lion