Szerző Téma: ependymoma  (Megtekintve 12781 alkalommal)

Anna21

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 10
ependymoma
« Dátum: 2010. 01 21. - 21:33:50 »

Sziasztok !

Anna vagyok, barátnőmet 3 hete mütötték agydaganattal, a szövettan állitólag rosszindulatú.
De az egész daganatot állitólag eltávolitották. Amit tudok a daganatról anaplasticus ependymoma. Sajnos a bal oldala
keze lába igen nehezen mozog. Ha valaki ismeri ezt a tipusú daganatot és tud többet is róla  akkor örülnék ha irna ide a fórumra
ha én többet megtudok akkor én is tájékoztatást adok a betegség további alakulásáról.
Anna

Anna21

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 10
Re:ependymoma
« Válasz #1 Dátum: 2010. 02 05. - 12:49:55 »
Sziasztok !

Anna vagyok és látom hogy senki sem válaszolt a témában amit felvetettem.
Én sem tudok többet az ependymomáról, de a barátnőm már nagy örömömre tud egyedül menni, és
a kezét is használja már.
30 sugárkezelést irtak elő amit hamarosan megkezdenek nála. Ez sajnos hat hét lesz az  uzsokiban.
Tartunk a kezelésektől hogy vajon mit fog kiváltani nála. Jelenleg semmit nem enged az orvos hogy szedjen, azt mondta hogy majd
a kezelések után.
Hát most ennyit, majd még jelentkezem.
Ha valaki tudna tanácsokat adni hogy a sugárkezeléseket jobban átvészelje
megköszönöm.

carlie

  • Vendég
Re:ependymoma
« Válasz #2 Dátum: 2010. 02 05. - 22:17:11 »
Szia Anna! Én is most járok sugárra az Uzsokiba, bár nem agydaganat miatt. A 17-et kaptam ma, semmi bajom. Én 49-et fogok kapni. Találkoztam ott egy fiatal lánnyal, aki szintén agydaganat miatt kapja a sugarat, semmi panasza nincs most még. Az Uzsokiban nagyon kedvesek, aranyosak a sugárral foglalkozó orvosok és asszistensek, minden kérdésre szívesen válaszolnak és segítenek. Remélem a barátnőd is jól fogja átvészelni. Szerintem a legfontosabb a pozitív hozzáállás. Azzal viszont nem értek egyet, hogy ne szedjen semmit a kezelés alatt, mert igenis vannak olyan táplálékkiegészítők, vitaminok, amiket sugár alatt is lehet szedni és nagyban csökkentik a mellékhatásokat.
Ha akarod, beszélhetünk privátban is. Mail címem: gozmany@invitel.hu

Anna21

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 10
Re:ependymoma
« Válasz #3 Dátum: 2010. 02 06. - 16:21:15 »
Szia Carli!

Köszönöm hogy válaszoltál, az orvos is azt mondta hogy nem lesz mellékhatása,
de egy másik orvos a rehabon azt mondta hogy bizony lesz. Ezért aggódunk és ugy látom nem mindenkinél
egyforma a kezelések hatása. Neki benn kell maradni, heti öt napot és hétvégére engedik majd haza.
Most sajnos nincs időm, de majd szeretnék priviben kérdezni Tőled a Te betegségeddel kapcsolatban is, ha nem bánod.
Szia Anna

Szandi

  • Vendég
Re:ependymoma
« Válasz #4 Dátum: 2010. 02 22. - 21:34:54 »
Sziasztok!

Elsősorban szia Anna, már korábban olvastam a soraidat, de sajnos még nem tudtam volna biztosat mondani neked. A páromnak szintén ependymomája van, novemberben műtötték. Látom, hogy nektek is sikeres volt a műtét és a javulás szemmel látható és ez a legfontosabb. Mi most fejeztük be a sugárkezelést, a legjobb ha mindenről beszámol az orvosnak, ha bármilyen problémát észlel magán. Nálunk lelkileg volt nehéz feldolgozni ezt a hosszú időt.
Ami a szövettant illeti, úgy tudom, hogy jóindulatú, de egy elég agresszív típus, ezért is kell sugárkezelés a műtétet követően. Az az igazság, hogy sokan nagyon sokmindent mondanak, tanácsolnak ilyenkor, de ha mindent megfogadnánk, akkor már rég beleőrültünk volna. A legfontosabb, hogy azt tegye, ami szerinte neki a legjobb és ne higgyen el akármit. Nagyon fontos a lelki támasz, főleg akkor, amikor tudatosul a betegben, hogy "beteg". A végleges gyógyulásról nem tudok pontosan semmit, mivel sokan mondják, hogy ez egyénenként, életkoronként változik. Úgyhogy ebben az időszakban minden apró pozitív változást sikernek élünk meg. A legnehezebb, hogy kiszakítják az embert a hétköznapjaiból, mivál olvastam, hogy neki bent kell maradnia a kórházban. Mi a Kékgolyóba jártunk, de nem kellett bent maradnia. Mint utólag kiderült, sok mellékhatás pszihés okokból alakult ki. Pihenjen sokat, de legyen mivel elfoglalnia magát napközben. Személyesebb dolgokat inkább privátban írnék.
Szia!!

Anna21

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 10
Re:ependymoma
« Válasz #5 Dátum: 2010. 02 23. - 20:28:34 »
Szia Szandi!
 
Nagyon sajnálom hogy a párod is ebben a betegségben szenved. De mégis hálás vagyok soraidnak hogy talán kicsit többet tudok meg erről az igazságtalan emberpróbáló betegségről.  A barátnőmnél már el is kezdték a sugarat. Hányinger  már van és a haja  is elkezdett  hullani. Nehéz lelki megpróbálataásokon megy keresztül, de hősiesen  viseli. Sok sok barátja van, és mind azon vagyunk hogy valahogy átsegitsük Őt a negézségeken. Kicsit a mütét után nehezen jár de már egyedül. Az orvos azt  mondja hogy lehetnek
 memória problémái. Nálatok is  volt hasonló probléma? Szedtetek valami étrend kiegészhitőt? Neki az orvos nem ajánlotta.
Most gyorsan bucsuzom mert telefonom van. Szivesen eszélgetnék Veleld priviben megirom nemsokára  az email cimemet.
Üd  Anna

Szandi

  • Vendég
Re:ependymoma
« Válasz #6 Dátum: 2010. 02 24. - 16:50:40 »
Szia Anna!

Megkaptad az üzenetem? Mert elég sokat írtam és nem találom a kimenők között. Ha nem, írj és akkor a fórumba leírom újra.
Addig is várom a válaszod.
Kitartást és még egy tipp: Mindenki a környezetében őrizze meg a nyugalmát! Tényleg szeretném tudni, hogy hogy éli meg ezt az egészet és azt, hogy nektek mit mondtak az orvosok a gyógyulással kapcsolatban. Olvastam százalékos arányokat az ötéves túlélésről, de ezeket szerintem én laikus nem is tudom helyesen értelmezni. A sebész pedig azt mondta nekünk, hogy a szövettan egy közepes hír, mert az a rossz benne hogy sugarat is kap, mert kiújulhat. Így megelőzik a kiújulást, vagy ha kiújul akkor is csak 30-40 év múlva. Szóval hallottam már mindent.
Nagyon remélem hogy meggyógyul, mert ő a jövőm, és mellette vagyok jóban rosszban. És remélem hogy a barátnőd is erős lesz és ő is meggyógyul, hogy adjunk a statisztikáknak egy pofont ;)

Szandi

  • Vendég
Re:ependymoma
« Válasz #7 Dátum: 2010. 02 24. - 17:00:03 »
...és még:

Nem szedtünk étrendkiegészítőt. Egyszer elmentem a gyógyszertárba, és azt mondta egy nagyon kedves gyógyszerész, hogy mindent kérdezzek meg a doktortól mielőtt bármit is megvennék, mert ha vannak benne vannak olyan szerek amik pl. táplálják a sejteket stb... és ha maradt még tumoros sejt, nehogy azt kezdje el táplálni.
A sugárkezelés előtt Béres cseppet szedett, de a sugár alatt nem. Majd most visszatérünk rá, de szerintem ezeket sem lehet hirtelen nagy dózisban nyomni a szervezetbe. És C is vitamint szedett és szedni is fog. Mondjuk ő egyébként sem evett sok gyümölcsöt-nem tudom rászoktatni hogy magától egyen-szóval ahhoz képest sokat eszik.
Én Ginzeng Ginko teát itatok majd vele néhány alkalommal, így délelőtti órákban, csak ha nem teszem elé, nem iszik magától mert őt nem érdeklik ezek a mellékterápiák. Elég konok :) és inkább az orvosnak hisz amit megértek:) De erről a teáról megkérdeztem a sugárkezelő főorvost és nem volt ellene és mondta hogy sokféle terápiát szoktak alkalmazni a kezelés mellett. De mindenképpen kérjétek ki a véleményét. Ha azt mondja, hogy inkább ne, akkor várjátok meg a kezelés végét.
üdv.Szandi

Szandi

  • Vendég
Re:ependymoma
« Válasz #8 Dátum: 2010. 02 28. - 17:26:09 »
Szia Anna!

A sugárkezelést követő kontroll nem úgy alakult ahogyan azt mi elképzeltük. A sebészhez mentünk a kezelést követő második héten. (Múlt hét péntek)  Reménykedtem benne, hogy megtudjuk hogyan hatott a sugárkezelés és megtudunk egy két dolgot a jövővel kapcsolatban. Behívta az orvos, és azzal kezdte hogy bemutatkozott és mondta, hogy meséljen. Szegény párom azt se tudta hol kezdje, kicsit kellemetlenül érezte magát és egyre lehangolóbb lett a válaszok passzivitása miatt. Úgy érezte, inkább nem akar semmit megkérdezni, csak jöjjön már ki onnan. Tehát három hónap múlva megy mr-vizsgálatra. A kérdésére, hogy mi lehet a cisztával a fejében, ami műtét után alakult ki neki, vagy hol tart a gyógyulásban, mindenre azt mondta, hogy ezért készül az Mr. De májusig azért van egy-két hónap amit valahogy el kell tölteni...Szóval nem értem mért kell ennyit várni, de biztos megvan az oka, vagy nem sürgős... Igazság szerint a sugárkezelő főorvos is visszahívta kontrollra márc. 28.-án, és őszintén szólva tőle sokkal többet remélek.
Amikor valaki beteg, akkor szeretne tudni a gyógyulásáról és eleve kiszolgáltatva érzi magát az orvosoknak és ők adhatnak támaszt. Ha úgy érzi a beteg, hogy egyedül maradt, képtelen dönteni, még egy olyan egyszerű kérdésben is, hogy most mehet-e dolgozni vagy sem, és ilyenkor a családtagok sem tudják mi a helyes. Eddig tudtunk szakértőkre támaszkodni, de most meg kell tanulni újra egyedül élni?
Ha valaki tud valamit, hogy hogyan zajlik egy ilyen betegség után a terápia és gyógyulás és kontrollok és munkába állás, akkor ha tud írjon.
Anna! Örülök, hogy jól van a barátnőd és biztos nagyon örült hogy hazamehetett, ráadásul jó idő van, napsütés, ami erőt adhat neki. A lelki állapota milyen? Azt még nem írtad meg nekem, hogy hogyan éli meg a betegséget. Annak viszont örülök hogy a humorérzéke megmaradt. Igen, én is úgy tudom, hogy ez a Grade fokozat nem a legrosszabb, mondom nekünk is ugyanez van. De mégsem tudja ilyenkor az ember, hogy mihez viszonyítson. Tehát nekem nem mond semmit a legrosszabb kifejezés vagy a közepes eredmény sem. Nagyon sok kérdésemre a sugárkezelő főorvos válaszolt és ezért nagyon hálás vagyok neki, mert nagyon sokat segített nekünk, hiszen sokszor nem elég a szakmai támogatás. A pszichológust is ő ajánlotta. De mégsem tudom, hogy most hogyan tovább, így a páromnak se tudok segíteni :-\
Üdv mindenkinek!
Szandi

Szandi

  • Vendég
Re:ependymoma
« Válasz #9 Dátum: 2010. 03 02. - 21:15:54 »
Szia Anna!

Gyors felépülést kívánok neki és sok türelmet az elkövetkező 6 hétben. Március végén megyünk vissza a sugárkezelő főorvoshoz kontrollra, megvárjuk a húsvétot és utána megy munkaterápiára:) Ha minden jól alakul. De jól kell hogy alakuljon.
Írj ha valamiben tudok segíteni, illetve megtudsz valami újat erről a dologról.

Üdv. Szandi

Anna21

  • Fórumtag
  • *
  • Hozzászólások: 10
Re:ependymoma
« Válasz #10 Dátum: 2010. 03 03. - 18:01:58 »
Szia Szandi!

Irtam priviben és kérdeztem is Tőletek, de nem látom hogy elment. Ha nem kaptad meg ird meg légyszives.
Én megkaptam az üzenetedet és arra válaszoltam /persze csak ha elment/.
A barátnőm egyébként egészé jól van és a kedve is jó, az erős hányingerek kissé csillapodtak.
Az étvágya is jobb mindt a mult héten volt. Szóval várjuk hogy leteljen a hét és éhétvégén jöhessen haza.
A párodat is sok szeretettel üdvözlöm, és kivánom hogy minnél hamarabb gyógyuljon.
Üdv Anna

maki1976

  • Vendég
Kersesés
« Válasz #11 Dátum: 2010. 03 08. - 21:32:48 »
Sziasztok!
Valaki segítsen nekem! A gondom az, h Székesfehéváron keresek olyan ápolót, aki infúzióban beadná a B17 injekciót. Tud valaki székesfehérvárról ajánlani ápolót?

Előre köszi a segítséget!
Joci

baseed

  • Vendég
Re:ependymoma
« Válasz #12 Dátum: 2010. 07 14. - 17:24:01 »
 Ependymoma kezelése:

1. Műtét négy hétettel a műtét után Sugár 50g és Temodar együttes alkalmzása
2. Kiújulás után műtét ha csak sugár 50g volt akkor Temodar kemoterápia max 4 héttel a műtét után
3. Kiújulás után műtét sugár, Temodar után Avastin-Irrinotecan kemoterápia max 4 héttel a műtét után
4. ..............................  ????????

Szandi

  • Vendég
Re:ependymoma
« Válasz #13 Dátum: 2010. 07 18. - 14:52:35 »
Kedves baseed!

Nem értem a kérdésed, persze ha kérdést tettél fel a hozzászólásodban...mert esetleg tudnék segíteni.

Üdv. Szandi

baseed

  • Vendég
Re:ependymoma
« Válasz #14 Dátum: 2010. 07 18. - 18:19:20 »
Kedves Szandi,

kérlek írd meg az e-mail címed priviben beszélnénk veled....... mi eddig ennyi fajta kezelésen vagyunk túl ugyanaezzel a daganattal ........